В Государственной Думе третье, окончательное чтение прошел проект закона о расширении перечня редких болезней, согласно которому средства на лекарства должны выделяться из федерального бюджета
В перечень добавили еще пять диагнозов. Для малышей с такими болезнями лекарственные средства (очень дорогие и редкие) будут закупать централизованно.
Контролировать исполнение закона депутаты пообещали лично, поскольку ситуация с лекарственным обеспечением тяжелобольных детей в стране пока что весьма неутешительная.
Сейчас в перечне болезней с учетом поправок находятся пять самых затратный недугов - гемолитико-уремический синдром, ювенальный системный артрит, три типа мукополисахаридоза и еще 24 диагноза.
В ближайшие дни под перечнем должен поставить свою подпись Президент России Владимир Путин. С этого момента регионы больше не будут принимать участия в покупке лекарств, это станет делом федеральным.
Ранее родители тяжелобольных детей нередко обращались с жалобами на отсутствие положенных дорогостоящих препаратов.
Чиновники на местах оправдывались нехваткой средств в бюджете и завышенными требованиями поставщиков медицинских препаратов.
На сегодняшний день в России проживает 1556 детей с патологиями, входящими в перечень редких.
Лечение некоторых пациентов с самыми "затратными" недугами обходится региональному бюджету в 100 миллионов рублей ежегодно.
Авторы закона подсчитали, что для лечения всех, кто сейчас подпадает под список, федеральной казне потребуется выделять от 10 миллиардов в год. Но поскольку закупка будет централизованной, поставщики могут предоставить скидку в 10-20% от общей суммы.
За исполнение закона будет отвечать Министерство здравоохранения России. Вступает в силу документ с 2019 года.