Хорошие новости пришли от отечественных фармакологов – в России впервые зарегистрирован препарат, который поможет в лечении спинальной мышечной атрофии – «Спинраза». Об этом сообщила родителям Уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова.
Вопросов и обращения по поводу таких лекарств было много, сообщила она. Не раз чиновникам приходилось выходить с обсуждением проблемы в Минздрав, и вот свершилось – единственный пока в стране препарат для лечения детей и подростков с СМА теперь существует официально.
Теперь осталось решить вопрос с регистрацией препарата для лечения эпилепсии «Фризиум». Это лекарство родители больных малышей вынуждены заказывать за границей, и все бы ничего, если бы мам не задерживали при получении посылок и не грозили им тюрьмой и уголовными делами.
В России процедура регистрации лекарственного средства – очень дорогостоящая и хлопотная, и если сам препарат не требуется большому количеству людей, не подходит для массового распространения, то вкладываться в регистрацию иностранным фармацевтам совершенно не выгодно.
Аналогичные проблемы были и у семей, в которых растут дети со спинальной мышечной атрофией. Многим, чтобы не стать фигурантами уголовных дел, приходилось эмигрировать из России, ведь только в этом случае ребенок мог на законных основаниях иметь возможность получать столь необходимое ему лекарство.
Факт регистрации «Спинразы» подтвердили в Минздраве и Роспотребнадзоре. На официальных сайтах появились данные о регистрации необходимого лекарства. Теперь сотни детей с СМА, проживающие в России, смогут получать препарат, который приостановит прогрессирование страшного недуга.
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, при которой мышечные волокна из-за поражений нейронов в головном или спинном мозге слабеют и атрофируются. Обычно смерть наступает в течение нескольких лет после установления диагноза.
Препарат «Спинраза» помогает уменьшить прогрессирование и продлить ребенку жизнь. Стоимость упаковки лекарства начинается от 45-50 миллионов рублей.